Het is een aantal maanden geleden dat Mirthe geopereerd is aan haar rug, ze hebben de scoliose gecorrigeerd.
In de komende blogs neem ik jullie graag mee op reis. Beginpunt is “de diagnose scoliose”, met een omweg via “artsen” en een tussenstop “de operatie”, bereikten wij het eindpunt “rechte rug”.
In één van mijn oudere blogs schreef ik over onze eerste afspraak bij de revalidatiearts.
Mirthe was 4 a 5 jaar, toen voor het eerst het woord scoliose viel.
Omdat Mirthe’s spieren zo slap zijn is haar ruggengraat gaan vergroeien.
Wat is een scoliose.
Scoliose is een verkromming in de wervelkolom. Vaak gaat het gepaard met een verdraaiing.
Er ontstaat één bocht, maar meestal twee bochten. Een bocht in de bovenrug op borsthoogte, of in de onder rug net boven het stuitje.
De verdraaiing van de wervelkolom veroorzaakt op borsthoogte en aan de rugzijde een bolling van de ribben. Die bolling wordt gibbus genoemd. Denk ook maar een Quasimodo uit de film “De klokkenluider van de Notre Dame.
De term scoliose komt uit het Grieks en betekent verkromming. Kort gezegd is het een kromme rug.
Controles in het ziekenhuis.
Al vanaf de kleuterleeftijd is Mirthe onder controle van een revalidatiearts in het Amsterdam UMC, gericht op de vergroeiing van haar rug.
Eerst kwamen wij er elk jaar, maar later één keer in de 6 maanden. Voor de afspraak met de arts werden er röntgenfoto’s gemaakt van de rug. Best wel een uitdaging met Mirthe, want eventjes stil liggen zit er niet in.
De röntgenfoto’s worden beoordeeld door de revalidatiearts. De hoek van de bocht in het wervelkolom wordt gemeten. Hoe groter de hoek hoe erger de bochtig van de scoliose.
Toen het duidelijk werd dat de bocht steeds erger werd kregen wij een verwijzing naar de orthopeed. Zij beoordeelde elk half jaar de hoek van de bocht. Als deze groter zou worden dan was de kans op een operatie groot.
Scoliose werd erger.
In 2020 ging Mirthe achteruit. We zagen dat haar rug, de scoliose, steeds erger werd. Mirthe had vaker last van haar longen. Dan was ze benauwd en had ze veel last van slijmvorming,
Dat jaar lag zij vijf keer in het ziekenhuis. Waarvan 1 keer voor verwijderen van de neusamandelen. Wat overigens vrij heftig was voor ons. Mirthe kwam niet goed uit de narcose en dat was voor ons een traumatische ervaring.
Het jaar 2021 brak aan. De achteruitgang was duidelijk te merken, want begin dat jaar kregen wij de schrik van ons leven. We moesten voor het eerst de ambulance bellen voor Mirthe. Meteen hadden wij het vermoeden dat dit wel eens te maken kon hebben met Mirthe’s scoliose en gibbus. Het is wel erg toevallig dat de verergering van de vergroeiing samenvalt met de zeer heftige verslik incidenten.
December 2021 stuurde ik de Orthopeed een berichtje via het dossier:
“Goededag,
Laatste weken heeft Mirthe steeds meer last van nare verslik incidenten.
Wij denken een toename van de vergroeiing en verdraaiing in haar rug daar een oorzaak van kan zijn.In haar rolstoel zitten houdt ze minder dan een uur vol.
Of ze wordt moe of ze verslikt zich enorm.We doen er denk ik goed aan om toch een afspraak te plannen en te denken aan de operatie.
Met vriendelijk groet,
Matthijs en Sarah Groen
Ouder van Mirthe Groen”
Een dag later kregen we per post de nieuwe afspraak. Deze was al onderweg voor dat ik de orthopeed had gemaild. Na wat heen en weer mailen over de ernst van de scoliose en mogelijke operatie mochten wij begin januari langskomen voor verdere beoordeling.
Een rug operatie?
Het was januari 2022 en we zaten in de auto naar het AMC. Eerst even een foto maken van Mirthe’s rug en dan door naar de orthopeed.
“Mevrouw en meneer, u heeft gelijk. De scoliose is erger geworden. We kunnen uw dochter opereren, echter zitten daar wel veel risico’s aan”
De arts vertelde ons dat er een speciaal systeem in de rug geplaatst wordt, omdat Mirthe nog in de groei is. Voor de operatie zelf zag zij geen beren op de weg. Oké, er was één groot risico. Mirthe zou een dwarslaesie op kunnen lopen.
Matthijs en ik keken elkaar aan en schoten in de lach:” Als dat het enige is? Ze doet nu al niet zoveel met d’r benen”. De arts schrok even, maar ik zag toen een glimlach op haar mond verschijnen
Toen bespraken wij de andere risico’s die voor Mirthe meer van belang waren.
Post-operatief zijn er meer heftige consequenties.
Onze grootste angst, en dat van alle andere om ons heen, inclusief de artsen, is dat Mirthe niet goed uit de narcose komt.
De kans dat ons meisje, onze fantastische dochter, na de operatie zou overlijden is groot.
Het idee dat de correctie van de rug zou slagen, maar Mirthe’s lijfje er niet in zou slagen om te ontwaken, maakte ons bang.
Pre-operatieve fase
Samen met de orthopeed bespraken wij de verdere stappen.
Er moeten aanvullende onderzoeken gedaan worden en Mirthe moet gezien worden door meerdere artsen.
Onze kinderarts in de Kinderkliniek zou wat bloedonderzoeken inzetten. De kinderarts in het AMC zou overleggen met onze kinderarts in de Kinderkliniek. De reden is dat er een goed beeld van Mirthe geschetst moet worden om te kijken of de operatie wel mag plaatsvinden. Daarnaast moest er nog een gesprek met de kinderintensivist gepland worden. Die laatste is een arts die gespecialiseerd is op het gebied van Intensive Care.
Met een dubbel gevoel gingen we naar huis. Blij dat er een kans was om te opereren en de angst om Mirthe te verliezen. Gevoelens die moeilijk een plek kunnen krijgen.
Het wordt nog een lange reis zoals je kan lezen.
In de volgende weg nemen we een kleine omweg. Deze gaat via de kinderafdeling van het Flevoziekenhuis en Emma kinderziekenhuis.