Eigenlijk zou ik een blog schrijven over epilepsie, maar ik heb er voor gekozen om die blog een andere keer te schrijven. De blog over epilepsie houden jullie tegoed.
In deze blog neem ik jullie mee in onze gedachten, zorgen en angsten rondom Mirthe’s gezondheid.
Twee ambulances voor Mirthe
Het is maandag 8 februari, Mirthe leek een goede dag te hebben. Om 09.00 uur kwam onze zorgverlener en om 10.00 uur had Mirthe een online muziek met de muziektherapeut van de dagbesteding. Wat genoot Mirthe van het zingen en luisteren naar de muziek. Een vriendin van mij moest met spoed naar de tandarts en bracht haar kinderen hier. Na de muziek ging Mirthe appeltaart bakken met de zorgverlener en ineens ging het snel. Wat er nu precies gebeurde weet ik nog steeds niet, maar volgens mij verslikte Mirthe zich. Ze begon te hoesten en raakte in paniek. Blazen in haar gezicht hielp niet. Snel tilde ik Mirthe van de stoel naar de box, daar werd ze helemaal slap en blauw. Ondertussen belde de zorgverlener Matthijs op.
Ik twijfelde geen moment en belde 112. Ik had niet verwacht goed uit mijn woorden te komen als ik ze aan de lijn zou hebben, maar op een één of andere manier kwam er een kracht en rust in mij. De medewerkster van de meldkamer was heel rustig, dat hielp enorm. “Met spoed een ambulance graag”, waren mijn eerste woorden. Vervolgens vertelde ik wat er was gebeurd. De zorgverlener hield ondertussen Matthijs op de hoogte, die meteen in de auto was gesprongen. Een ritje van normaal 12 minuten, maar vanwege de sneeuw moest Matthijs zijn kop er wel bij houden. Zoals hij zelf zei: “Niemand had er wat aan als ik was gaan haasten en door de gladheid een ongeluk had gekregen”.
De ambulance was snel ter plaatsen en er was zelfs een tweede ambulance onderweg.
Ze legden Mirthe meteen aan de monitor. Het was overduidelijk dat haar saturatie (zuurstof gehalte) veel te laag was. Normaal gesproken zit deze waarden tussen de 90-97%, nu zat ze op de 60%. Het ambulancepersoneel had Mirthe’s keel wat uitgezogen De tweede ambulance inmiddels voor de deur. Gelukkig was hun hulp niet meer nodig.
Wat ben ik dankbaar dat de broeders goed naar mij luisterden,“U kent uw dochter het beste”. Mirthe kreeg beetje bij beetje kleur. Ze had nog wel extra zuurstof nodig, omdat haar saturatie schommelde.
Naar het ziekenhuis
Uiteindelijk hebben we besloten om met de ambulance naar het ziekenhuis te gaan, uit voorzorg. Terwijl het ambulancepersoneel alles gereed maakten was de zorgverlener spullen aan het inpakken. Mirthe’s tas, voedingspomp, luiers en nagellak remover. Ja, leest het goed, nagellak remover. De saturatiemeter kan dan indien nodig, op een vinger of teen, zonder nagellak. De waarden worden dan beter meetbaar.
Mirthe werd op de brancard gelegd, en deed meteen haar ogen open. We liepen naar buiten en daar stonden wat buren. “Saar, sterkte”. “Je weet het, we staan voor jullie klaar.”
De knuffel van onze zorgverlener, van mijn vriendin en de woorden van de verschillende buren zorgden voor dikke tranen.
In het ziekenhuis begon Mirthe te lachen, de saturatie steeg naar 90%,en de kinderarts kwam kijken. Ondertussen bleek dat de ambulanceverpleegkundigen het uitzuigapparaat vergeten waren. Matthijs nam dit mee naar het ziekenhuis. Een geluk bij ongeluk, want eigenlijk mocht er (vanwege COVID) maar één persoon bij Mirthe zijn. “Meneer, u moet nu gaan, u kunt in de wachtruimte zitten, of naar de grote hal”. Wat vond ik dit moeilijk. Het voelde eenzaam. Moet ik in mijn eentje beslissingen gaan maken? Wat als het weer mis gaat en Matthijs is er niet bij?
Er stroomden appjes binnen van kerkleden die voor ons aan het bidden waren. Zij waren door Matthijs via een groepsapp op de hoogte gebracht.
Mirthe werd ondertussen verneveld en kreeg haar streken terug, na 2 uur op de spoed doorgebracht te hebben mochten we weer naar huis. Matthijs mocht, bij wijze van uitzondering, naar de spoed komen voor overleg. “Wij kunnen nu niets meer doen dan wat jullie thuis al doen”. Matthijs en ik keken elkaar aan. Hoe moet dit verder? We kunnen toch niet elke maand dit soort incidenten opvangen?
In de ambulance 
Op de spoedpost
Dankbaarheid
We kwamen thuis in een opgeruimd en schoon huis. Dat had de zorgverlener voor ons gedaan. De buurvrouw belde aan en gaf mij een bosje rozen, “Als dit weer gebeurd en je bent alleen, bel aan, schreeuw om hulp, wij zijn er voor je.” Niet veel later belde haar 15-jarige dochter aan: “Saar, ik wil een cadeau geven, iets tastbaars is het niet, maar ik wil je graag een keer een dag in de watten leggen. Lekker een gezichtsbehandeling, nagels lakken en foto’s maken”.
Wow, wij zijn zo dankbaar met al die mooie en liefdevolle mensen om ons heen!
Mirthe’s kinderarts is enorm betrokken bij ons en vooral ook bij Mirthe. Zij is bezig met een plan. Zo is er contact gelegd met artsen in het Amsterdam UMC, zij hebben speciale poli’s, meer ervaring en expertise. Mogelijk wordt er dan een ook een slikvideo gemaakt. Een onderzoek om te kijken wat er precies in in maag/darmen gebeurt. Zelf denken wij dat een groot deel van de oorzaak zit in de vergroeiingen van Mirthe. Dat er een operatie nodig is, is duidelijk. Deze wilden wij zo lang mogelijk uitstellen, toch lijkt het er op dat deze noodzakelijk wordt, en zullen wij contact opnemen met de orthopeed.
Dit had haar laatste foto kunnen zijn
Tijdens het eten bekeken wij de foto’s, die de dag er voor zijn gemaakt door een fotograaf. Het waren zulke bijzondere foto’s geworden. Één foto sprong er wat ons betreft uit. Matthijs en ik keken elkaar aan en hadden aan één blik genoeg. Het besef dat dit een van Mirthes laatste foto’s had kunnen zijn maakte ons verdrietig. Het zetten ons aan het denken. Hebben wij wel alles goed geregeld voor Mirthe? Hebben wij wel een uitvaartverzekering?
Het is een feit dat Mirthe door de gevolgen van haar beperkingen, eerder kan komen te overlijden.
Wij weten dat dit moment ooit komt, maar het blijft verdrietig en rot, omdat het om je kind gaat.
De dood komt voor ons nu steeds dichterbij. Vorig jaar hadden wij al meerdere momenten dat wij dachten dat wij Mirthe zouden verliezen. En nu begint 2021 alweer met twee keer de ambulance moeten bellen. Mirthe maakt best wat stappen in haar ontwikkeling, maar dat lijfje (vooral de slijmvorming) houdt het tegen, en dat is misschien wel het meest verdrietige.
Voorbereiden op een uitvaart?
Ons voorbereiden op het moment dat Mirthe zal overlijden kan niet. Wel willen wij van te voren al wat op papier hebben staan. Dat als, wanneer het moment dan daar is, er minder nagedacht hoef te worden.
Wat wij nu al weten of over nadenken:
- De uitvaartverzekering: Het is heel belangrijk om je kind meteen mee te laten verzekeren als het geboren is. Toch twijfelde wij er aan.
- Een reanimatie beleid: Tot hoe ver gaan we? Wanneer is het genoeg? Voor nu willen we wel dat Mirthe gereanimeerd wordt.
- Wie moeten er zeker op de uitvaart komen? En wat zijn de adressen? Dit scheelt een hoop regel- en uitzoekwerk.
- Wie willen we iets laten zeggen? Hierbij kunnen we denken aan familieleden, begeleiders, vrienden, artsen etc.
- Zijn er liedjes, versjes gedichtjes die een belangrijke rol spelen, of gespeeld hebben in het leven? Er zijn twee liedjes die voor ons van betekenis zijn.
- Vooral ook wat zou je NIET willen? Geen donkere lijkwagen, geen donkere kist etc.
Niet dat we denken dat Mirthe op korte termijn zal overlijden, maar we hopen dat dit ons wat meer rust geeft.
Het allerbelangrijkste is geniet van de kleine momenten. Tel je zegeningen.
Denk jij wel eens na over “de dood”? Heb jij al wat op papier staan?
Met ontroering heb ik het artikel gelezen. Wat een onzekerheid, angst en zorg. wat ben je dan weer dankbaar als je je meisje weer thuis in je armen hebt. Ik herken de kwetsbaarheid en er iedere keer weer voor gaan. Zegen voor jullie.
Wat heftig en wat heb je mooi op papier jullie gevoels gezet! En hoeveel liefde straalt uit elke woord.
Ik hoop dat Myrtje nog lang bij jullie kan blijven, sterkte met alles.
Ach lieverds, ik lees het met tranen in mijn ogen, het doet pijn. Maar ik herken het en, hoe moeilijk ook, maak afscheid bespreekbaar, maar hou zelf de regie. Als je weet dat alles geregeld is, mocht het afscheid komen, hoef je je daar niet druk over te maken. Je hebt alleen plek voor verdriet. Jullie weten, ik spreek uit ervaring. Daarom grijpt het mij ook zo aan. Hou elkaar vast. Dikke knuffel, Diana Douma
Ons dochtertje is geboren met precies 33 weken en ze was net een weekje oud toen had ze een hele slechte dag. En was er vocht uit de rug gehaald voor hersenvliesontsteking gelukkig had ze dat niet.
Toen ik die avond met inmiddels mijn overleden man belde voelde ik dat er iets mis was dus kapte ik het gesprek af en liep naar de couveuse afdeling en zag ik de kinderarts in haar vrijetijdskleding ons dochtertje beademen en ze was helemaal blauw en koud en reageerde totaal niet op mijn stem. Ik was doodsbang om haar kwijt te raken. Ze heeft haar anderhalf uur handmatig beademend voor dat de kinderarts en verpleegkundigen uit het LUMC bij ons in het Bronovo was hij nam het toen over en heeft toen een tube bij haar ingebracht ik was daar niet bij want werd zelf ontslagen en werd mij allemaal even te veel omdat je kleine meisje zo te zien was echt heftig.
De volgende morgen begon ze te huilen en kon de tube verwijderd worden in het LUMC maar het heeft nog steeds een nare nasmaak bij mij.
Lieve mensen, Wat heftig weer.
Ik hoop en bid dat Mirthe nog lang in jullie midden mag zijn.
Geniet van jullie prinsesje, maar ook veel sterkte met alles. Liefs
Lieve Matthijs en Sarah, weet dat we met jullie meeleven. Wat een verhaal weer. En wat is ze elke keer weer sterk. Liefs van John en Renée
Lieve Sarah,Matthijs
Wat hebben jullie een kanjer van een dochter❤
Wat zijn jullie toch liefdevol gezin
En wat maken jullie veel mee 😢
Lieve Mirthe
Ik word vrolijk van jou lieve mooie lach. Volg jullie al tijdje
Wil even zeggen dat ik heel veel respect voor jullie heb❤
En wens jullie veel sterkte en hopen dat het nu goed blijft gaan
Hele dikke knuffel 🥰❤
Heftig moment moet dat voor jullie , familie maar ook voor de zorgverlener. Ik ben dr van overtuigd Sarah dat God je de kracht gaf om zo rustig teblijven tijdens het bellen van de hulpdienst.
Ik wens jullie veel sterkte toe en Gods Kracht en nabij heid
Mooie verhaal zo
Lieve Mathijs en Sarah en Mirthe ik heb zoveel ontzag voor jullie
Het is erg pittig steeds maar herken het dat je ook goed kijkt naar de mooie momenten en daar enorm van geniet !
Jullie hebben een prachtige dochter
Ben God dankbaar dat het weer wat beter gaat
En hoop dat er wat gedaan kan worden om dit zoveel mogelijk te voorkomen
Als jullie willen praten ben er voor jullie veel liefs
Sanne xxx
Wat hoop en bid ik dat jullie meisje nog lang bij jullie zal zijn. Zoveel liefde. Wat fijn dat de buurt ook zo betrokken is. Voelt minder eenzaam. En een kerk die voor je bidt, wat een zegen.
Een advies heb ik voor als je dan toch een dergelijke lijst rondom de uitvaart maakt (ik deed het onlangs ook hoor): kijk eens op RememberMe. Daar vind je allemaal bedrijven en bedrijfjes die persoonlijk werken. Ik ben er binnenkort ook bij aangesloten.
Maar voor nu: laat jullie lieve pretletter nog heel lang bij jullie blijven.
Lieve Sarah en Matthijs,
wat een intens verdrietige en ingrijpende gebeurtenis weer!
Gelukkig met een goede afloop. Heel veel sterkte gewenst! Hopelijk hebben jullie nog mooie jaren samen en kan een operatie veel betekenen voor Mirthe.
Hoop dat haar afscheid nog jaren duurt. Voel me intens verbonden met jullie. We zullen bidden voor jullie voor veel kracht. Gods zegen en nabijheid voor jullie allemaal! 😘😘😘
Heb het meeste wel meegekregen maar ,zo bijzonder hoe alles gelopen is en al die lieve mensen om jullie heen.
Knap hoe je dit beschrijft.
Liefs en knuffel
We hebben heel veel bewondering voor jullie!
Wat een power, de kijk op zaken en de liefde die overal vanaf spat.
Heel veel sterkte en wijsheid voor wat er nog op jullie pad komt en vooral nog heel lang samen met Mirthe!
Wat erg voor jullie en mirthe
Hoe is het nu met haar
Groetjes femke
Ik voel je verdriet en de zorgen door deze blog heen. Heel heftig.
Mirthe heeft geluk met zo’n geweldig lieve mama en papa. Wat een liefdevol nestje hebben jullie.
Ik wens jullie toe nog heel veel mooie herinneringen samen te mogen maken.
Liefs, Miriam
Sparren mag altijd. Dikke kus Dee
Hallo lieve Familie Groen, Matthijs, Sara en Mirthe.
Ik heb deze blog gelezen, erg triest en heftig allemaal wat Mirthe en jullie meemaken en veel van jullie vlogs gezien.
Ik heb diep respect en bewondering voor jullie, hoe jullie met de hele situatie van jullie gezin en de corona crisis/pandemie omgaan.
Ik hoop dat jullie heel veel kracht, steun en lieve berichtjes, appjes, kaarten, en telefoontjes kunnen en mogen ontvangen van vrienden, familie en naasten.
En dat jullie nog veel mooie,leuke momenten met Mirthe mogen beleven en haar natuurlijk nog zo lang mogelijk bij jullie mogen houden en haar liefde mogen geven.
Want wat is ze een vrolijke meid hoor.
Ik hoop dat een operatie een stukje verlichting bij Mirthe en bij jullie kan geven.