Eigenlijk zou ik een blog schrijven over epilepsie, maar ik heb er voor gekozen om die blog een andere keer te schrijven. De blog over epilepsie houden jullie tegoed.
In deze blog neem ik jullie mee in onze gedachten, zorgen en angsten rondom Mirthe’s gezondheid. 

Twee ambulances voor Mirthe

Het is maandag 8 februari, Mirthe leek een goede dag te hebben. Om 09.00 uur kwam onze zorgverlener en om 10.00 uur had Mirthe een online muziek met de muziektherapeut van de dagbesteding. Wat genoot Mirthe van het zingen en luisteren naar de muziek. Een vriendin van mij moest met spoed naar de tandarts en bracht haar kinderen hier. Na de muziek ging Mirthe appeltaart bakken met de zorgverlener en ineens ging het snel. Wat er nu precies gebeurde weet ik nog steeds niet, maar volgens mij verslikte Mirthe zich. Ze begon te hoesten en raakte in paniek. Blazen in haar gezicht hielp niet. Snel tilde ik Mirthe van de stoel naar de box, daar werd ze helemaal slap en blauw. Ondertussen belde de zorgverlener Matthijs op. 

Ik twijfelde geen moment en belde 112. Ik had niet verwacht goed uit mijn woorden te komen als ik ze aan de lijn zou hebben, maar op een één of andere manier kwam er een kracht en rust in mij. De medewerkster van de meldkamer was heel rustig, dat hielp enorm. “Met spoed een ambulance graag”, waren mijn eerste woorden. Vervolgens vertelde ik wat er was gebeurd. De zorgverlener hield ondertussen Matthijs op de hoogte, die meteen in de auto was gesprongen. Een ritje van normaal 12 minuten, maar vanwege de sneeuw moest Matthijs zijn kop er wel bij houden. Zoals hij zelf zei: “Niemand had er wat aan als ik was gaan haasten en door de gladheid een ongeluk had gekregen”. 

De ambulance was snel ter plaatsen en er was zelfs een tweede ambulance onderweg. 
Ze legden Mirthe meteen aan de monitor. Het was overduidelijk dat haar saturatie (zuurstof gehalte) veel te laag was. Normaal gesproken zit deze waarden tussen de 90-97%, nu zat ze op de 60%. Het ambulancepersoneel had Mirthe’s keel wat uitgezogen De tweede ambulance inmiddels voor de deur. Gelukkig was hun hulp niet meer nodig. 
Wat ben ik dankbaar dat de broeders goed naar mij luisterden,“U kent uw dochter het beste”. Mirthe kreeg beetje bij beetje kleur. Ze had nog wel extra zuurstof nodig, omdat haar saturatie schommelde. 

Naar het ziekenhuis

Uiteindelijk hebben we besloten om met de ambulance naar het ziekenhuis te gaan, uit voorzorg. Terwijl het ambulancepersoneel alles gereed maakten was de zorgverlener spullen aan het inpakken. Mirthe’s tas, voedingspomp, luiers en nagellak remover. Ja, leest het goed, nagellak remover. De saturatiemeter kan dan indien nodig, op een vinger of teen, zonder nagellak. De waarden worden dan beter meetbaar.
Mirthe werd op de brancard gelegd, en deed meteen haar ogen open. We liepen naar buiten en daar stonden wat buren. “Saar, sterkte”. “Je weet het, we staan voor jullie klaar.”
De knuffel van onze zorgverlener, van mijn vriendin en de woorden van de verschillende buren zorgden voor dikke tranen.

In het ziekenhuis begon Mirthe te lachen, de saturatie steeg naar 90%,en de kinderarts kwam kijken. Ondertussen bleek dat de ambulanceverpleegkundigen het uitzuigapparaat vergeten waren. Matthijs nam dit mee naar het ziekenhuis. Een geluk bij ongeluk, want eigenlijk mocht er (vanwege COVID) maar één persoon bij Mirthe zijn. “Meneer, u moet nu gaan, u kunt in de wachtruimte zitten, of naar de grote hal”. Wat vond ik dit moeilijk. Het voelde eenzaam. Moet ik in mijn eentje beslissingen gaan maken? Wat als het weer mis gaat en Matthijs is er niet bij? 
Er stroomden appjes binnen van kerkleden die voor ons aan het bidden waren. Zij waren door Matthijs via een groepsapp op de hoogte gebracht. 
Mirthe werd ondertussen verneveld en kreeg haar streken terug, na 2 uur op de spoed doorgebracht te hebben mochten we weer naar huis. Matthijs mocht, bij wijze van uitzondering, naar de spoed komen voor overleg. “Wij kunnen nu niets meer doen dan wat jullie thuis al doen”. Matthijs en ik keken elkaar aan. Hoe moet dit verder? We kunnen toch niet elke maand dit soort incidenten opvangen?

Dankbaarheid

We kwamen thuis in een opgeruimd en schoon huis. Dat had de zorgverlener voor ons gedaan. De buurvrouw belde aan en gaf mij een bosje rozen, “Als dit weer gebeurd en je bent alleen, bel aan, schreeuw om hulp, wij zijn er voor je.” Niet veel later belde haar 15-jarige dochter aan: “Saar, ik wil een cadeau geven, iets tastbaars is het niet, maar ik wil je graag een keer een dag in de watten leggen. Lekker een gezichtsbehandeling, nagels lakken en foto’s maken”.
Wow, wij zijn zo dankbaar met al die mooie en liefdevolle mensen om ons heen!

Mirthe’s kinderarts is enorm betrokken bij ons en vooral ook bij Mirthe. Zij is bezig met een plan. Zo is er contact gelegd met artsen in het Amsterdam UMC, zij hebben speciale poli’s, meer ervaring en expertise. Mogelijk wordt er dan een ook een slikvideo gemaakt. Een onderzoek om te kijken wat er precies in in maag/darmen gebeurt. Zelf denken wij dat een groot deel van de oorzaak zit in de vergroeiingen van Mirthe. Dat er een operatie nodig is, is duidelijk. Deze wilden wij zo lang mogelijk uitstellen, toch lijkt het er op dat deze noodzakelijk wordt, en zullen wij contact opnemen met de orthopeed.

Dit had haar laatste foto kunnen zijn

Tijdens het eten bekeken wij de foto’s, die de dag er voor zijn gemaakt door een fotograaf. Het waren zulke bijzondere foto’s geworden. Één foto sprong er wat ons betreft uit. Matthijs en ik keken elkaar aan en hadden aan één blik genoeg. Het besef dat dit een van Mirthes laatste foto’s had kunnen zijn maakte ons verdrietig. Het zetten ons aan het denken. Hebben wij wel alles goed geregeld voor Mirthe? Hebben wij wel een uitvaartverzekering?
Het is een feit dat Mirthe door de gevolgen van haar beperkingen, eerder kan komen te overlijden.
Wij weten dat dit moment ooit komt, maar het blijft verdrietig en rot, omdat het om je kind gaat.
De dood komt voor ons nu steeds dichterbij. Vorig jaar hadden wij al meerdere momenten dat wij dachten dat wij Mirthe zouden verliezen. En nu begint 2021 alweer met twee keer de ambulance moeten bellen. Mirthe maakt best wat stappen in haar ontwikkeling, maar dat lijfje (vooral de slijmvorming) houdt het tegen, en dat is misschien wel het meest verdrietige. 

Voorbereiden op een uitvaart?

Ons voorbereiden op het moment dat Mirthe zal overlijden kan niet. Wel willen wij van te voren al wat op papier hebben staan. Dat als, wanneer het moment dan daar is, er minder nagedacht hoef te worden.

Wat wij nu al weten of over nadenken:

  • De uitvaartverzekering: Het is heel belangrijk om je kind meteen mee te laten verzekeren als het geboren is. Toch twijfelde wij er aan.
  • Een reanimatie beleid: Tot hoe ver gaan we? Wanneer is het genoeg? Voor nu willen we wel dat Mirthe gereanimeerd wordt.
  • Wie moeten er zeker op de uitvaart komen? En wat zijn de adressen? Dit scheelt een hoop regel- en uitzoekwerk.
  • Wie willen we iets laten zeggen? Hierbij kunnen we denken aan familieleden, begeleiders, vrienden, artsen etc.
  • Zijn er liedjes, versjes gedichtjes die een belangrijke rol spelen, of gespeeld hebben in het leven? Er zijn twee liedjes die voor ons van betekenis zijn.
  • Vooral ook wat zou je NIET willen? Geen donkere lijkwagen, geen donkere kist etc.

Niet dat we denken dat Mirthe op korte termijn zal overlijden, maar we hopen dat dit ons wat meer rust geeft. 
Het allerbelangrijkste is geniet van de kleine momenten. Tel je zegeningen.

Denk jij wel eens na over “de dood”? Heb jij al wat op papier staan?